Gipuzkoa participa en la mayor alianza europea para investigar sobre el autismo

 

 

El psiquiatra infantil Joaquín Fuentes ha sido nombrado director científico del programa europeo Asdeu. «El panorama para el autismo es cada vez menos sombrío», dice. / USOZ

Los proyectos sentarán las bases de una política de salud pública para encarar un problema cuya frecuencia «es más alta de lo que se creía»
ARANTXA ALDAZ | SAN SEBASTIÁN

«Las malas noticias son buenas noticias para el autismo». El psiquiatra infantil Joaquín Fuentes, una de las referencias en el estudio y tratamiento de este trastorno, explica la contradicción con la que arranca la conversación. Los últimos estudios internacionales, «absolutamente fiables», han concluido que los trastornos del espectro del autismo (TEA) son mucho más frecuentes de lo que se pensaba. «No es que ahora haya más casos, es que ahora se diagnostican, pero no hay datos que apoyen un incremento del trastorno. Simplemente antes no se identificaban y lo que no se identifica, no existe… y no se apoya a las personas que lo presentan». Esta revelación, a priori negativa, acaba de aportar luz sobre la enfermedad. De abordarse como un problema de baja prevalencia ha pasado a considerarse una cuestión de salud pública. Y esto que parece simplemente una etiqueta significa lo fundamental: más apoyos, más financiación y más investigación.

Dos proyectos europeos a gran escala, integrados por equipos de varios países, sentarán las bases de las políticas sanitarias del futuro para encarar la enfermedad desde este nuevo punto de vista. En los dos, la presencia de Gipuzkoa está asegurada. «Es un antes y un después», remarca Fuentes, que ha sido nombrado asesor científico de uno de los equipos, en concreto de la iniciativa Asdeu que está coordinado por el Instituto Carlos III. El especialista donostiarra repasará los avances logrados en torno al autismo en una conferencia organizada por Gautena esta tarde a las 18.30 horas en el teatro Zelai Arizti de Zumarraga.

«La aceptación de un problema que afecta, directa e indirectamente a un sector importante de la población, ha encontrado la respuesta que necesitaba», se felicita el doctor de Policlínica Gipuzkoa. A mediados de los años ochenta, los datos identificados en los países nórdicos, Estados Unidos y Canadá hablaban de 1 caso cada 500 niñas y niños. Hoy se sabe que la frecuencia oscila entre 1 por cada 68 y 1 por cada 100 niños y niñas, cifra el psiquiatra donostiarra. Es cuatro veces más frecuente en chicos (1 por cada 42) que en chicas (1 por cada 189). La mitad de ellos tienen además una discapacidad intelectual y la otra mitad una inteligencia normal. Extrapolados estos datos a la población menor de 18 años en Gipuzkoa, significa que la cifra de afectados -«en la versión más optimista»- sería de alrededor de 1.200 menores, calcula Fuentes. Sin embargo, esta elevada frecuencia no ha sido tomada con la suficiente consideración, añade el doctor. «Cuesta que la gente lo acepte, por puro desconocimiento», lo que ha derivado en que este trastorno esté «infradiagnosticado». «La falta de conocimiento de los profesionales sanitarios y educativos ha hecho o bien que a algunos niños afectados de autismo se les diagnostique de otras cosas o bien que se les etiquete como niños especiales, sin saber muy bien por qué». Y sin un pronóstico correcto, las posibilidades de avanzar y de tratar el trastorno son muy limitadas. Aunque el autismo aparece en el segundo trimestre del embarazo, explica, sus efectos no se manifiestan hasta el sexto mes de vida del bebé. «A partir de los doce meses esos síntomas son más evidentes, y a los 18 meses se hacen aún más llamativos».

Los tratamientos farmacológicos, hasta ahora prácticamente limitados a medicamentos psiquiátricos tradicionales, prometen también una revolución. Bajo el nombre de Eu-Aims, una alianza de países de la Unión Europea, en colaboración con la Confederación de Empresas Farmacéuticas han empezado ya a trabajar en la búsqueda de nuevas respuestas al autismo, con el compromiso de aprobar nuevos medicamentos de aquí al 2017, «totalmente diferentes a los actuales». Con treinta millones de euros de presupuesto, se trata del proyecto de investigación mejor financiado en el mundo para el autismo, destaca Fuentes. La red de investigadores cuenta con 78 unidades en 37 países para el posterior ensayo de los fármacos y Gipuzkoa ha sido inicialmente incluida, anuncia con evidente satisfacción.

Primer registro de autismo

La segunda de las iniciativas internacionales en las que el territorio se ha ganado una presencia destacada es el proyecto Asdeu (trastornos del espectro del autismo en Europa en sus siglas en inglés). Compuesta por un consorcio de veinte grupos procedentes de catorce países, recibirá una financiación de 2,1 millones de euros de la Comisión Europea para mejorar la respuesta al autismo. Entre otras tareas, se ha iniciado un registro de autismo en España, pilotado en este momento por la asociación guipuzcoana Gautena; se van a estudiar alrededor de 120.000 niños en diez países con la misma metodología para comprar la frecuencia del trastorno; se van a revisar los métodos de detección temprana y pronta atención; y las necesidades y apoyos en la vida adulta para finalmente definir una política europea de salud pública para el autismo, destaca Fuentes. Este estudio, además, unirá sus fuerzas con el citado proyecto EU-Aims. El proyecto está liderado por Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Carlos III de Madrid, ganador del concurso promovido desde Europa. Fuentes interviene también en primera línea como asesor científico del coordinador de la red de investigación.

«El panorama tras un diagnóstico de autismo no es tan sombrío como hace quince años», subraya Fuentes que se cuida mucho de lanzar falsas esperanzas. «Hay que contar que hoy por hoy el autismo no se cura», pero los afectados sí pueden experimentar notables mejorías. «Muchos de los de mejor inteligencia progresan enormemente -asegura-, pero no tienen garantizada su total autonomía en la vida adulta. Para los demás, el no curarse no significa tener una mala calidad de vida. La provisión de apoyos educativos, sanitarios y sociales consigue mantenerles en la comunidad y garantiza una vida adaptada y satisfactoria».

1.200

menores en Gipuzkoa.

Los últimos estudios cifran la frecuencia de los trastornos del espectro del autismo (TEA) en el 1% de la población menor de 18 años, lo que equivale a 1.200 afectados en Gipuzkoa, señala Joaquín Fuentes.

Decálogo

1-«Yo no soy autista. Soy primero una persona, y tengo autismo».

2-«Soy un individuo. El tener autismo no me hace igual a otras personas con autismo».

3-«Mis apoyos deben empezar pronto. El autismo es un asunto de salud pública».

4-«Debo ser atendido en el sistema sanitario como los demás niños. Inclúyeme en los programas regulares de salud».

5-«Debo estar con los demás niños. No me separes de ellos porque quieras tratarme o educarme».

6-«Soy parte de mi familia. Planifica conmigo mi futuro y mis transiciones».

7-«No sustituyas mis apoyos educativos, sanitarios y sociales con la medicación. Puedo necesitar medicamentos y deseo que haya nuevos tratamientos, pero debes tener precaución al usarlos».

8-«Soy parte de la sociedad. Deseo contribuir».

9-«Tengo mis derechos humanos, y sufro discriminación».

10-«Pertenezco a este mundo y tengo un papel que jugar».

Conferencia

Hoy. El doctor Joaquín Fuentes repasará los últimos avances y las investigaciones futuras sobre el autismo en una conferencia organizada por Gautena a las 18.30 horas en el teatro Zelai Arizti de Zumarraga.

EL DIARIO VASCO

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